Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


2016.06.27

Ha egészséges megszülethet... és ha nem?

Egy családnak megszületik a második gyermeke. A szülők? Semmi különleges, egy kisvárosban élnek és mindketten tanítók.

Az elsőszülött teljesen egészséges, de a második gyermekről kiderül, hogy egy különleges, ritka betegségben szenved. Aminek lényege, hogy nem alakul ki, vagy elsorvad a gerincvelőben az izmok mozgatásáért felelős ideg. Ez az izom atrópia  (sorvadás) visszafordíthatatlan, megállíthatatlan folyamat. Nem gyógyítható. A beteg, nem tudja tartani a fejét, végtagjait, és a légző izmok sem működnek egy idő után. Ezért egy egyszerű felső légúti fertőzésből tüdőgyulladás lesz (hisz nem tudja felköhögni a váladékot) és a pangó váladék szörnyű fulladásos halált okoz…

A szülők, amint megtudják e betegség lényegét, felveszik a kesztyűt és szilárdan elhatározzák, hogy ők nem hagyják magára ezt a kicsit.

Nem akarnak  beletörődni abba, hogy mint az orvosok mondják, bízzuk a sorsra, pár hónap szenvedés után a kicsi úgyis meghal.

Amikor súlyosbodik az állapota kórházba kerül és ezzel az anyuka is szinte beköltözik vele, ott van mellette szinte egész nap, az egészséges gyermekük a nagymamával, apuka dolgozik, de ők is mennek, amikor csak lehet.

beteg2.jpgNincs a sors ellen egyetlen zokszavuk, azt mondják, hogy igen ez egy nagy gond, de Isten adta a feladatot ezt kell megoldani… Mélyen vallásosak mindketten.

Jellemző a hozzáállásukra apuka egyik mondata: Az a dolgunk, hogy végig kísérjük őt rövid földi élete során és megadjuk neki azt a szeretetet, amely minden gyereknek jár, hogy ezáltal értelmes legyen az élete. (Mondja mindezt annak tudatában, hogy fogalma sincs, hogy az a „rövid földi élet” 1-2 évet, vagy 10-20 évet jelent-e.)

Amikor eljön az idő, és az orvosi jóslás szerint meg kellene halnia, az egészségügy felkent papjai mégsem hagyják megfulladni. Gégemetszés, beépítenek egy kanült, amely egy lélegeztető-géphez kapcsolja, és egy gyomorszondát, amin keresztül táplálják. Bármeddig is él, élete végéig, mert csak így tud létezni, és csak így táplálható, mozdítani nem tudja semmijét, fekszik a kiságyban.

Miután fél évet töltenek kórházban és anyuka profi ápolóvá képezte magát és, elkezdődik a harcuk az egészségügy hatalmasaival, hogy így lélegeztető-gépestől, gyomorszondástól adják ki a kórházból, majd ők a továbbiakban otthon ápolják.

Pár hónap és sikerül is kiharcolniuk ezt.

A kisember, ahhoz képest, amit ilyen betegséggel „illik produkálni” jóval felülmúlja a várakozásokat. Ami a legfontosabb, nem hal meg pár hónap múlva, amint jósolták. 

Az orvosok egy része nem együttműködő, ugye ők a „hatalmas” tudásuk birtokában  el nem tudják képzelni, hogy egy laikus mindent meg tud oldani, amit a kórház intenzív osztályán tudnak csak, sőt ezek a laikus szülők sokkal jobban, mert ők igazán szeretik is ezt a kis mozdulatlan kisangyalt.

A kis Helga beszél (ezt sem „illett” volna megtanulnia) persze, nem tökéletesen, de mindent meg tud értetni, amit akar, nem sorvadt el a mimikája sem teljesen, és mosolyog, szinte állandóan mosolyog…

Az apuka a kommunikatív szeretetről beszél, ami több a beszédnél, közösséget, kapcsolatot jelent a világgal. A bébi integrációját (bevonását a család életébe) jelenti. Ellentétben azzal a szegregációval, (elkülönítéssel) amit a kórházban kellett volna átélnie. Hogy mit jelent ez a gyakorlatban? Ilyen egyszerű dolgokat, hogy anya süteményt süt és sorba beviszi neki a konyhából a sütihez használt dolgokat. Nézd ez itt az alma. Ez egy gyümölcs és le fogom ezzel a reszelővel reszelni. Ez meg a margarin, és bele kell tenni majd a lisztbe, a liszt meg ebben a zacskóban ilyen fehér por és ... El tudod képzelni? 

Felmerül egy kérdés, (és ezután rengeteg másik kérdés is felmerül) hogy joga van-e az állami egészségügy szervezetének, hogy ettől a jogától, hogy ő ápolja gyermekét, megvonja a szülőt? És persze ott a másik oldal is, hogy kinek a felelőssége lett volna, ha esetleg valami hiba csúszik az otthonápolásba?

És a család jól döntött, amikor mindent ennek a beteg kis gyermeknek a szempontjai szerint rendezett át?

De az élet nagy rendező, telnek az évek, és anyuka megint gyermeket vár. Ekkorra már tudják, ha a beteg gént mindkét szülő hordozza. 25% az esélye annak, hogy ez a születendő gyerek is betegen szülessen. (az első szülöttnek, szerencséje volt, ő nem hordozza a hibás gént).

Bejelentkeznek genetikai vizsgálatra, de közlik az orvossal, hogy nem hajlandók abortuszra, bármi legyen is az eredmény. A doktor erre úgy dönt, akkor nincs értelme a vizsgálatnak. Hosszan próbálja meggyőzni a szülőket,

az egészségesen születés jogára hivatkozva, apa, a megszületés jogára hivatkozva utasítja el a művi beavatkozás lehetőségét is.

Megszületik a baba és rövidesen kiderül, ő is örökölte a betegséget. Otthon lélegeztető-gépen az egyik baba, a másik baba hosszú ideig kórházban, szintén gépen. És megindul a küzdelem a másik bébi otthoni ápolásáért is. Ez sokkal tovább tart, mint az első, mert a hatóságok, most azzal „érvelnek”, hogy egyrészt ez a szülők felelőtlensége, ennek a gyermeknek „meg sem szabadott” volna születni, másrészt nem tudnak otthon 24 órás ügyeletet biztosítani, mert ez fizikailag is képtelenség.

Szülők mindent megmozgatnak, miniszter, államtitkár, országgyűlési képviselő. Van aki csak hiteget, van aki össze-vissza hazudik, (legalábbis később így mesélik) bevonják a sajtó nyilvánosságát is...  és ez segít, mert végül egy gyűjtési akcióval egy alapítvány megvásárolja a szükséges eszközöket. Sokan megvetik, elítélik tudatlan bigottnak nevezik őket és azt mondják, hogy egy teljesen kilátástalan csak szenvedést hozó életre hozták a világra ezt a gyermeket, és vannak számosan akik, elfogadják, jó döntésnek tartják az élethez való mindenek feletti ragaszkodást, melléjük állnak és ahol csak tudnak segítenek a családnak.

És most már két lélegeztető gépes kisgyerek van otthon, akiket nagy-nagy szeretetben, hatalmas áldozatvállalással 24 órás ügyeletben ápolnak, gondoznak.

beteg3.jpgPersze vannak kérdések: (csak kérdések vannak!) szabad ilyen (valószínűleg) beteg gyermeket világra hozni? Melyik jog a fontosabb, a megszületésé, vagy az egészségesen születettségé? Ki dönthet a magzat nevében? És a társadalomnak mennyiben van joga beleszólni egy család döntésébe ebben az esetben? Felelőtlenség, vagy hatalmas valódi keresztényi szeretet? Önfeláldozás a család részéről? Vagy ezeknek a kicsiknek is jobb lett volna, ha rövidke szenvedés után hagyják őket „elmenni”?! Mert mi az emberi élet célja, valamit tennünk kell itt tevőlegesen, vagy elég ha csak itt jelen vagyunk?  A vegetáció is emberi életnek nevezhető? Vagy ezek nem is lehetnek kérdések, mert egyszerűen vannak családok akiknek ez a sorsuk?! 

És aztán történt valami amitől erősen gondolkodóba estem a fentebb említett mély vallásosság mibenlétéről ezzel a történettel kapcsolatban, de ezt nem szeretném itt közzétenni, ha érdekel a folytatás add meg az e-mail címedet és elküldöm számodra. (Feliratkozás, levelező lista)

Fotók: Flickr 

 

Hát ennyit belőlem mára, vigyázz magadra és öleld meg valamelyik szerettedet, ja és mosolyogj, mert attól szebb lesz a világ!

 ... és ha más itt vagy, szemezgess a többi blogbejegyzésemből is.

Ha tetszett az írás, kérlek oszd meg, mert lehet, hogy az ismerőseid is szívesen olvasnák.

Ha szeretnél a későbbiekben is a mai magyar valóságról olvasni, (egy nagyi szemüvegén át) iratkozz fel a levelező listámra és nem maradsz le a legfrissebb bejegyzésekről sem.  

(A feliratkozáshoz csupán a képernyő jobb oldalán a Levelezőlista világos dobozban az email címedet kell megadni, aztán a fekete doboz Feliratkozásra kattintani, majd visszaigazolni az email címedre érkező megerősítő linket és kész is vagy!) 

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Megrázó történet

Molnár Ilona, 2016.06.28 09:09

Minden tiszteletem a családnak, akik ezt felvállalták! Azt hiszem 1000-ből talán egy ilyen család akadna.